Оценка осведомленности о биобанкировании среди пациентов и врачей: опыт Томской области

Каменских Е. М.; Бахарева Ю. О.; Демченко Ю. Д.; Соколова Т. С.; Казаков С. Д.; Чубакова К. А.; Федорова О. С.

Статья

Оценка осведомленности о биобанкировании среди пациентов и врачей: опыт Томской области

Каменских Е. М.,

Бахарева Ю. О.,

Демченко Ю. Д.,

Соколова Т. С.,

Казаков С. Д.,

Чубакова К. А.,

Федорова О. С.

2023

https://doi.org/10.15829/1728-8800-2023-3678

Цель. Оценить осведомленность о биобанкировании среди пациентов и медицинских работников, а также выявить факторы, влияющие на готовность становиться донорами, и участвовать в сборе биологического материала.Материал и методы. Проведено качественное исследование на основе полуструктурированного интервью врачей (n=11) и пациентов (n=11) медицинских организаций г. Томска. Полученные результаты обрабатывались при помощи методик лексического и сравнительного анализа.Результаты. Опыт участия в биобанкировании со стороны пациентов и врачей был крайне ограничен, но имеющие опыт оценивали его положительно. Пациенты и врачи ранее не получали информацию о биобанках из официальных источников, но интуитивно правильно понимали их функции и роль в биомедицинских исследованиях. Пациенты были готовы жертвовать биоматериал, а врачи — собирать, но субъектам важно было понимать цель работ и дальнейшее использование биоматериала. Пациенты хотели быть уверены, что процедуры сбора будут для них безопасны, а в дальнейшем сохранится конфиденциальность их личных данных. Основными мотивами к донорству биоматериала стали: вклад в научное развитие, потенциальная ценность для потомков доноров, общественное признание и материальное вознаграждение.Заключение. Популяризация биобанкирования и повышение осведомленности потенциальных доноров и врачей о нормативном регулировании, в рамках которого осуществляются работы, поможет установить доверие и повысить готовность к донорству, даже в отношении инвазивных процедур забора биоматериала.

Каменских Е. М., Бахарева Ю. О., Демченко Ю. Д., Соколова Т. С., Казаков С. Д., Чубакова К. А., Федорова О. С. Оценка осведомленности о биобанкировании среди пациентов и врачей: опыт Томской области. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2023;22(11):3678. https://doi.org/10.15829/1728-8800-2023-3678

Цитирование

Список литературы

1. Yu J, Sullivan BG, Senthil GN, et al. Prevalence of Primary Liver Cancer is Affected by Place of Birth in Hispanic People Residing in the United States: All of Us Research Program Report. American Surg. 2022:256571. doi:10.1177/00031348221109465.

2. Nagar SD, Pemu P, Qian J, et al. Investigation of hypertension and type 2 diabetes as risk factors for dementia in the All of Us cohort. Sci Rep. 2022:19797. doi:10.1038/s4159802223353z.

3. Жабагин М. К., Дамба Л. Д., Короткова Н. А. и др. Анализ родоплеменной структуры тувинцев по маркерам Yхромосомы. Генетика. 2020;56(6):7328. doi:10. 31857/S0016675820060132.

4. Козлов А. И., Балановский О. П., Вершубская Г. Г. и др. Генетически детерминированная недостаточность трегалазы в различных группах населения России и сопредельных стран. Вопросы Питания. 2021;90:96103. doi:10.33029/00428833202190596103.

5. Балановская Е. В., Горин И. О., Петрушенко В. С. и др. Геногеография в России и мире SNPмаркеров гена LZTFL1, ассоциированных с тяжелым течением COVID19. Вестник Российского Государственного Медицинского Университета. 2022;5:3140. doi:10.24075/vrgmu.2022.047.

6. Драпкина О. М., Шальнова С. А., Имаева А. Э. и др. Эпидемиология сердечно сосудистых заболеваний и их факторов риска в регионах Российской Федерации. Третье исследование (ЭССЕРФ3). Обоснование и дизайн исследования. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2022;21(5):3246. doi:10.15829/1728880020223246.

7. Максимов С. А., Шальнова С. А., Муромцева Г. А. и др. Менопауза и гиперурикемия у женщин в российской популяции (результаты исследования ЭССЕРФ). Вестник Российской Академии Медицинских Наук. 2021:44957. doi:10.15690/vramn1455.

8. Курилова О. В., Климушина М. В., Киселева А. В. и др. Частота гетерозиготного носительства вариантов нуклеотидной последовательности гена PAH, ассоциированных с развитием фенилкетонурии, в популяционном исследовании ЭССЕВологда. Молекулярная Генетика, Микробиология и Вирусология. 2021:3845. doi:10.17116/molgen20213902138.

9. Neidich AB, Joseph JW, Ober C, et al. Empirical data about women’s attitudes towards a hypothetical pediatric biobank. Am J Med Genetics. Part A. 2008:297304. doi:10.1002/ajmg.a.32145.

10. Gao Z, Huang Y, Yao F, et al. Public awareness and attitudes toward biobank and sample donation: A regional Chinese survey. Front Public Health. 2022:1025775. doi:10.3389/fpubh.2022.1025775. 11. Mezinska S, Kaleja J, Mileiko I, et al. Public awareness of and attitudes towards research biobanks in Latvia. BMC Med Ethics. 2020:65. doi:10.1186/s12910020005061.

11. Bossert S, Kahrass H, Strech D. The Public’s Awareness of and Attitude Toward Research Biobanks — A Regional German Survey. Front Genet. 2018:190. doi:10.3389/fgene.2018.00190.

12. Ahram M, Abdelgawad F, ElHafeez SA, et al. Perceptions, attitudes, and willingness of the public in low and middle income countries of the Arab region to participate in biobank research. BMC Med Ethics. 2022:122. doi:10.1186/s1291002200855z.

13. Mwaka E, Horn L. Researchers’ perspectives on informed consent and ethical review of biobank research in south africa: a cross sectional study. JERHRE. 2019:30717. doi:10.1177/1556264619866991.

14. De Vries RG, Tomlinson T, Kim HM, et al. The moral concerns of biobank donors: the effect of nonwelfare interests on willingness to donate. Life Sci Soc Policy. 2016:3. doi:10.1186/s4050401600364.

15. Tsvetkova LA, Eritsyan KY, Antonova NA. Russian students’ awareness of and attitudes toward donating to biobanks. Psychol Russ.: State Art. 2016;308. doi:10.11621/pir.2016.0203.

16. Singh S, Cadigan RJ, Moodley K. Research related stakeholders’ perspectives on sociocultural considerations in biobanking practice in South Africa. Biopreserv Biobank. 2023:819. doi:10.1089/bio.2021.0149.

17. Singh S, Moodley K. Stakeholder perspectives on the ethico legal dimensions of biobanking in South Africa. BMC Med Ethics. 2021;84. doi:10.1186/s1291002100645z.

18. Luthuli M, Ngwenya N, Gumede D, et al. Participant recall and understandings of information on biobanking and future genomic research: experiences from a multi disease community based health screening and biobank platform in rural South Africa. BMC Medical Ethics. 2022:43. doi:10.1186/s1291002200782z.

19. Broekstra R, Maeckelberghe ELM, Aris Meijer JL, et al. Motives of contributing personal data for health research: (non) participation in a Dutch biobank. BMC Med Ethics. 2020;62. doi:10.1186/s12910020005043.

20. Antonova N, Eritsyan K. It is not a big deal: a qualitative study of clinical biobank donation experience and motives. BMC Med Ethics. 2022;7. doi:10.1186/s12910022007436.

21. Abdelhafiz AS, Sultan EA, Ziady HH, et al. What Egyptians think. Knowledge, attitude, and opinions of Egyptian patients towards biobanking issues. BMC Med Ethics. 2019;57. doi:10.1186/S1291001903946.

22. Lhousni S, Boulouiz R, Abda N, et al. Assessment of knowledge, attitudes and support of health professionals towards biobanks in eastern Morocco. Open J Epidemiol. 2019;191201. doi:10.4236/ojepi.2019.93016.

23. Sedig LK, De Loney EH, Bailey SB, et al. Perspectives from a predominantly african american community about biobank research and a biobank consent form. Ethics amp; hum res. 2022;2633. doi:10.1002/eahr.500134.

24. Raivola V, Snell K, Helén I, et al. Attitudes of blood donors to their sample and data donation for biobanking. Eur J Human Genetics: EJHG. 2019;165967. doi:10.1038/s4143101904341.

25. Savich RD, Tigges BB, Rios LI, et al. Willingness of women to participate in obstetrical and pediatric research involving biobanks. J Community Genet. 2020;21523. doi:10.1007/s12687019004463.

26. Gaskell G, Gottweis H, Starkbaum J, et al. Publics and biobanks: Pan European diversity and the challenge of responsible innovation. Eur J Hum Genet. 2013;1420. doi:10.1038/ejhg.2012.104.

27. Domaradzki J, Pawlikowski J. Public attitudes toward biobanking of human biological material for research purposes: a literature review. Int J Environ Res Public Health. 2019;2209. doi:10.3390/ijerph16122209.

28. Snell K, Tarkkala H. Questioning the rhetoric of a "willing population" in Finnish biobanking. Life Sci Soc Policy. 2019;4. doi:10.1186/s4050401900945.

29. Porteri C, Pasqualetti P, Togni E, et al. Public’s attitudes on participation in a biobank for research: an Italian survey. BMC Med Ethics. 2014;81. doi:10.1186/147269391581.

30. Abou Zeid A, Silverman H, Shehata M, et al. Collection, storage and use of blood samples for future research: views of Egyptian patients expressed in a cross sectional survey. J Med Ethics. 2010;53947. doi:10.1136/jme.2009.033100.

31. Abdelhafiz AS, Sultan EA, Ziady HH, et al. Knowledge, perceptions and attitude of Egyptian physicians towards biobanking issues. PloS One. 2021;e0248401. doi:10.1371/journal.pone.0248401.

32. Staunton C, Moodley K. Data mining and biological sample exportation from South Africa: A new wave of bioexploitation under the guise of clinical care? S Afr Med J = Suid Afrikaanse Tydskrif Vir Geneeskunde. 2016;1368. doi:10.7196/SAMJ.2016.v106i2.10248.

33. Bloor M, Wood F. Keywords in qualitative methods. SAGE Publications Ltd, 2006. p. 208. ISBN: 9780761943303. doi:10.4135/9781849209403.

34. Yasmin F, Ali L, Banu B, et al. Understanding patients' experience living with diabetes type 2 and effective disease management: a qualitative study following a mobile health intervention in Bangladesh. BMC Health Serv Res. 2020;20(1):29. doi:10.1186/S1291301948119.

35. Yong ASJ, Cheong MWL, Hamzah E, et al. A qualitative study of lived experiences and needs of advanced cancer patients in Malaysia: Gaps and steps forward. Qual Life Res. 2023;32(8):2391402. doi:10.1007/s11136023034015.

36. Henriksson A, Moen H, Skeppstedt M, et al. Synonym extraction and abbreviation expansion with ensembles of semantic spaces. J Biomed Semantics. 2014;5(1):6. doi:10.1186/2041148056.

37. Liu K, Hogan WR, Crowley RS. Natural Language Processing methods and systems for biomedical ontology learning. J Biomed Inform. 2011;44(1):16379. doi:10.1016/j.jbi.2010.07.006.

38. Dixon Woods M, Kocman D, Brewster L, et al. A qualitative study of participants’ views on reconsent in a longitudinal biobank. BMC Med Ethics. 2017;18(1):22. doi:10.1186/s1291001701820.

Документы

Источник

Информация

Автор

Каменских Е. М. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России
Бахарева Ю. О. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России
Демченко Ю. Д. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России
Соколова Т. С. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России
Казаков С. Д. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России
Чубакова К. А. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России
Федорова О. С. ФГБОУ ВО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава России

Название журнала

Кардиоваскулярная терапия и профилактика

Ключевые слова

Статья