@article{Таратухин Е. О.2023-04-28,
author = { Таратухин Е. О.,  Полевиченко Е. В.,  Замятин К. А.,  Кожевникова О. В.,  Сапего Е. Ю.},
title = {Этическая сторона принятия решений при оказании паллиативной помощи ребёнку с врождённым пороком сердца, ассоциированным с синдромом фронтоназальной дисплазии},
year = {2023},
doi = {10.15829/1560-4071-2023-5449},
publisher = {NP «NEICON»},
abstract = {В практике детской кардиологии возможны ситуации, когда ребёнок с врождённым пороком сердца не может быть подвергнут радикальному или даже гемодинамическому оперативному вмешательству. Как правило, настолько тяжёлые пороки сердца сочетаются с другими аномалиями развития, нередко генетически обусловленными, что в итоге приводит к паллиативному статусу новорождённого. Такая ситуация является серьёзным этическим и психологическим вызовом для медицинских работников и в антенатальном, и в постнатальном периодах. В предлагаемой статье мы приводим клиническое наблюдение за ребёнком с врождённым пороком сердца, входившим в комплекс синдрома фронтоназальной дисплазии ввиду спонтанной мутации в гене ZSWIM6. Данное наблюдение иллюстрирует ряд этико-психологических проблем, сложных решений и трудностей коммуникации, которые типичны для такой непростой жизненной ситуации, как рождение неизлечимо больного ребёнка. Пример иллюстративен в целом для этических проблем тяжёлой врождённой патологии, которая может встретиться в практике врача-детского кардиолога. В более широкой перспективе пример иллюстрирует неопределённость как неизбежный компонент принятия решений в медицине и информирования пациента (его законных представителей).},
URL = {https://www.cardiojournal.online/publication/11890},
eprint = {https://www.cardiojournal.online/files/12467},
journal = {Российский кардиологический журнал},
}